세계아토피의날 차담회 후기-전문의에게 편히 묻는 아토피 질문(아토피 임산부를 중심으로)

아토피중증연합회에서 세계아토피의 날을 맞이하여 좋은 행사를 마련해주셔서 참여했다. (https://cafe.naver.com/dupixent/10568) 

우연히 참석한 것 치고는 가길 정말 잘했다. 돈을 내고 와도 아깝지 않을 행사였다. 서울에 간다는 내게 차담회를 추천해주신 오니님과 진님께 정말 감사드린다. 

행사는 군더더기 없이 의사선생님들과 함께 대화를 나눌 수 있는 시간으로 꽉 채운 것부터 좋았다. 처음 도착했을 때, 행사 진행자분이 랜덤으로 번호를 뽑으라고 하셨는데, 그 번호로 내가 이야기 나눌 선생님과 한 조를 이루게 되었다. 내가 뽑은 번호표는 2조로 부천순천향대학교 이설희 선생님과 한 조가 되었다. 차담회 1부 내내 선생님과 함께 얘기를 나누고, 2부 차담회 시간에는 조를 바꿔 인천성모병원 우유리 선생님과 얘기를 나눌 기회를 가졌다. 

의사선생님과 기존에 물어보지 못했던 이야기를 나눌 희망을 가지고 참여하신 참여자분들이라, 나처럼 미리 사전에 질문을 준비해오신 분들이 많았고, 누군가의 질문이 끝나면 쉴 틈 없이 질문이 이어지는 적극적이고 열정적인 시간이었다. 쉼없는 질문에 지칠 법도 하지만, 미소를 잃지 않고 최대한 의학적이고 임상적인 견해를 바탕으로 답변해주신 모든 선생님들께 정말 감사드린다. 

나는 아토피 임산부, 프로토픽에 관한 질문을 드렸다. 또 다른분들이 자녀 아토피나 듀피젠트에 대해서 질문한 이야기 등등에 집중해서 듣고 아래와 같이 정리해봤다. 

질)  임신 후 초기부터 산부인과 전문의 처방 하에 스테로이드(리도멕스 0.3)을 꾸준히 발라왔다. 이것이 태아에 영향이 없는지.

답)아토피 임산부에 대한 정보가 부족한 건 사실이다. 이게 임상이 많이 이루어질 수가 없기 때문에 더 그러하다. 다만, 아토피가 심한 산모들에게 리도멕스 0.3 등급 정도의 연고를 처방하였고, 그 등급을 초과하는 연고를 처방하진 않는 편이다. 스테로이드를 자주, 전체적인 부위에, 장기간 쓰는만큼 태아에 영향이 갈 확률은 높아진다. 하지만 국소부위(자주 발생하거나, 진물 등이 잡히지 않는 부위 등)에만 자주 바르는 것은 크게 무리 없다고 생각한다. 

질) 스테로이드 장기간, 넓은 부위, 자주 사용했을 때 태아에 미치는 영향이란 무엇인가.

답) 알려진 부작용으로는 태아의 저체중, 미숙아 출생 등이 있다. 

질) 임신 후 출산 이후에도 아토피 관리를 해야하지만, 그때에도 스테로이드를 계속 써야 하는지, 어떻게 치료해야 하는지 고민이다. 

답)(아토피 임산부로 아기 출산하신 진님의 조언과 함께)산모는 출산 후 모유수유도 해야하고, 아기와 접촉도 많기 때문에 출산후의 계획까지 전문의와 출산 전 미리 상담하며 계획을 세워보는 것이 좋을 것 같다. 현재 차담회에 참여한 교수님 외에도 대구 지방에도 몇몇 전문의 선생님이 계시니 상담을 해보길 권한다. 

질)자녀분도 아토피라고 했는데, 의사로서 엄마로서 어떻게 자녀의 아토피를 관리하고, 교육시키는지.

답)저 역시 아토피가 심했고, 남편도 아토피가 있다. 한 부모가 아토피인 경우 아이에게 유전될 확률은 최대 80%까지도 날 수 있다. 그러니 우리 부부의 경우, 자녀 2명이 모두 아토피가 있다. 그래서 아기였을 때부터, 알러지 검사를 통해서 아이가 가려울 수 있는 환경을 조절해줬다. 아이가 각각 우유, 계란 알러지가 심했기 때문에 식이조절을 조절했고, 아이에게 본인이 아토피여서 몇가지 지켜야 할 사항이나 가려야 할 사항이 있다는 것을 객관적으로 알려주고 있다. 특히 잠을 잘 재우고, 보습 등 생활관리에 신경써주고 있다.

음식 알러지에 대해 4,5단계 등 높은점수가 나왔다면, 약 1년 간은 그 음식물에 대해서 가려주는 것이 좋겠다.

아토피의 대부분이 유아기 4-5세 이후 대부분이 많이 호전되고, 요즘에는 좋은 신약들이 많이 나오고 있으므로 기 때문에, 아이가 아토피라고 해서 너무 걱정할 필요는 없다.

질)선생님은 아토피 관리를 어떻게 하시는지

답)나에게는 사이폴엔이 효과가 좋아서 사이폴엔을 계속 먹고 있다. 

질)아토피가 유전된다는 게, 아토피인 것이 유전이 되는 것인지 알러지가 유전되는 것인지

답)아토피와 알러지는 다른개념이다. 아토피가 있는 분들이 대부분 알러지가 많은 경우가 대부분이지만, 아토피가 유전된다고 해서 알러지가 유전되는 것과는 다르다. (정확히 이해하긴 어려운 부분이다)

질)프로토픽은 환자에게 상용화된 건 거의 20년 가량이다. 애기때 사용한 사람이 갓 성인이 된 시간 정도다. 프로토픽이 내성이 없는 연고라고 많이 알려져 있는데, 그렇게 말할 수 있는 근거는 뭔가.

답)약에 내성이 없다고 하는 것은 사람을 추적관찰하는 것 외에도 약학적으로 내성이 없다고 판단하는 기준이 있다. 그러한 과정을 통해서 내성이 없다고 판단한다.(라고 의사선생님의 전문적인 대답을 제가 이해하기 쉽게 썼답니다

=> 약사분께 물어보니, 몸에 미치는 영향이 클수록 약이 내성이 강하다고 본다. 예- 스테로이드처럼 호르몬제여서 온 몸에 미치는 영향이 크고 호르몬의 교란을 일으키기 쉬운 약 등등/

항원자극에 의해 활성화된 T-세포를 초기단계에서 차단하는 등 스테로이드보다 효과가 적은 범위에 미친다면 스테로이드 약제보다 부작용이 덜 할 수 있다.

질)프로토픽의 경우, 연고 설명서에 보면 장기 사용하지 말라고 써있으나, 유튜브에 나오는 아토피 전문의들은 몇년간 써도 괜찮다고 말하는 경우가 있다. 나 또한 프로토픽을 유지용으로 오래 썼는데, 장기간 몇년까지 써도 된다고 생각하나.

답)실제 20년 정도 된 약이기때문에 20년간 써도 된다고 말할 수 있겠다. 다만, 프로토픽으로 유지용으로 매일 2번 바르는 걸로 유지를 해오다가 어느 순간 피부가 연고 없이도 정상화된 순간에는 아주 천천히 1일 1회 사용, 2일에 1번 사용 등으로 줄여나갈 수 있다. 그리고 나서 줄이고 나서도 아토피가 잘 올라오지 않는다고 하더라도, 약 3개월까지는 예방용으로 사용하길 바란다. 아토피가 없는 부위라도 아토피가 자주 생가는 부위를 1주일에 1번씩 발라주거나, 차츰 기간을 넓혀 2주에 1번, 1달에 1번 등으로 줄여나가다가 그렇게 3개월까지는 아토피가 생기지 않도록 예방용으로 발라줘도 좋다. 그리고 가끔 예방용으로 발라줘도 좋다. 

질)듀피젠트를 처음에 썼던 것보다, 장기간 사용하면서 듀피젠트의 효과가 약간 떨어지는 것 같다. 

답)듀피젠트 또한 현재로서는 가장 내성이 적다고 판단하지만, 약제가 100%내성이 없다고 장담할 순 없다. 내성일수도 있고, 환자의 아토피 증상이 더 심해진 것도 배제할 순 없다. 

이외에도 환자분들과 의사선생님이 물도 안마시고, 적극적인 대화가 이어졌지만, 생각나는 정도만 의사선생님의 전문용어가 섞인 답변을 내가 이해한 정도로만 정리했다. 

나는 가족 중에서도 혼자 아토피고, 게다가 중증이어서 항상 자라면서 외로움이 정말 컸었다. 그런데 이번 차담회에 '아토피'를 중심으로 모임 환자들, 의사선생님들을 보고 돌아가는 길에 내가 더이상 혼자가 아니고, 소수가 아니라는 느낌이 들어서 위로가 되었다. 최소한 모임에서만큼은 우리가 다수니까 말이다. 

특히 대학병원 진료실에서는 바쁜 선생님의 모습과 뒤에 대기 환자등으로 인해, 내가 질문하고 싶었던 심도깊고 다양한 질문에 대해서 물어보지 못해 아쉬웠는데, 이번에는 주최측에서 제공한 쾌적한 장소, 차, 글루텐 프리 쿠키 등등을 곁들이면서 편안한 분위기에서 질문을 할 수 있어서 정말 좋았다. 특히, 의사선생님 스스로도 아토피가 심했다고 말하며, 자녀의 아토피에 대해서 진솔하게 얘기해주는 등 진료실에서 들을 수 없는 이야기를 나눌 수 있었다. 아마도 이런 시간들이 환자들이 진료실에서 정말 바래왔던 모습이지 않았을까 싶다. 

항상 카페에서만 봤던 토피둘기님의 모습을 보고 속으로 혼자 반갑기도 했는데, 이런 자리를 마련해주신 중증아토피연합회 운영진분들께 진심으로 감사드린다. 본인이 진료하는 환자에 대해 책임을 가지고 주말에 그 자리에 나와주셨던 의사 선생님들의 모습 또한 좋은 모습으로 기억하게 될 것이다.